Meivakantie. Heerlijk na zo’n lange winter. Wat gaan we
doen? Energie tanken natuurlijk. Het beproefde recept:
met het gezin een paar dagen Praag, verwend worden in
een vertrouwd klein hotel, andere omgeving, nieuwe
indrukken en vooral even niets ‘moeten’.
We
vertrekken ’s nachts om de ochtendspits in het
Ruhrgebied te omzeilen. Onze zonen- 17, 15 en 13 -
hangen als autotestdummies slap in de gordels. Nu
slapen ze wel, de schatjes. Voorafgaand aan het vertrek
wilden ze niet naar bed. Die paar uurtjes? Geen slaap,
teveel energie, zonde van de tijd.
’s
Middags op onze hotelkamer in een buitenwijk van Praag
duiken manlief en ik gelijk in het uitnodigende bed.
Even uitrusten van de rit voordat we naar een
gardenparty gaan. Via onze relatie met Czech-Neth
Business Support zijn we daarvoor uitgenodigd. Iets met
fietsers die aandacht vragen voor een zeldzame ziekte en
ook vandaag in Praag aankomen.
In
de tuin van de gastvrouw voert de kleur oranje de
boventoon. Shirtjes met een logo: biking4energy. De
euforie dat de deelnemers aan de fietstocht ook deze
etappe goed hebben afgelegd is voelbaar. Praagse
schoolmeisjes ‘bemannen’ de tafels met lekkere hapjes en
drankjes. Aanvankelijk lijkt het alsof er twee
gelegenheden door elkaar lopen: een familiefeestje van
de Nederlandse fietsers met hun supportgroep en een
zakelijke, zij het informele ontmoeting van genodigden.
Maar dat duurt niet lang: we maken kennis met fietsers
Ria en Frans die willen weten hoe wij in die tuin
verzeild zijn geraakt en weinig aansporing nodig hebben
om los te barsten over hun missie. Vol vuur vertellen
ze over het idee om op deze manier aandacht te vragen
voor een nog vrij onbekende energie-stofwisselingsziekte,
over de Nederlandse arts die van het onderzoek hiernaar
zijn levenswerk heeft gemaakt en de steun van Energy for
all. Heel nuchter en ontnuchterend beantwoorden ze
vragen over de ziekte.
Oma
Ria wijst op haar kleindochter Joska die door de tuin
loopt. Een driejarig meisje, klein voor haar leeftijd.
Zo op het oog niets mis mee. Een vertederend, vrolijk
snoetje met een sonde. Ze moet het doen met 50% van de
energie van een gezond kind. En dat is dan nog op een
goede dag. Als ze verkouden is, of erger, gaat vrijwel
alle energie daaraan op. Er blijft ook te weinig over
voor een normale groei en andere ontwikkelingen.
Door
een afwijking in de cellen gaat er iets mis bij het
omzetten van de voeding in energie, begrijp ik uit Ria’s
woorden. Energie die overal voor nodig is, ook als
brandstof voor de hersenen. Omdat er relatief weinig
bekend is over deze afwijking zal ook lang niet in alle
situaties de juiste diagnose worden gesteld. Dus over
hoeveel gevallen praten we? In ieder geval te weinig om
interessant te zijn voor de farmaceutische industrie.
Vandaar dat het onderzoek afhankelijk is van andere
geldbronnen. Energiebedrijven, schiet het gelijk door
me heen. Maar opa Frans helpt me uit de droom. Daar
aankloppen levert alleen een standaard afschrijfbriefje
op. Gelukkig komt er veel steun uit andere hoeken.
Ik
kijk naar het oudere zusje, de andere kleindochter die
in haar feestelijke jurkje als een bonte vlinder door de
tuin dwarrelt, nooit te ver uit Joska’s buurt. Is deze
ziekte erfelijk? Via de vrouwelijke lijn, krijg ik te
horen. Het kan enkele generaties overslaan. Generaties:
Joska, haar zusje, hun moeder, oma … Ik kan me niet eens
goed een beeld vormen wat deze ziekte nu met hun
dagelijks leven doet, laat staan van hun toekomst.
Alsof Frans mijn gedachten raadt, spreekt hij het uit:
de toekomst. In ieder geval op korte termijn een
operatie en een permanente sonde. En dan? Het vuur in de
ogen van dit indrukwekkende koppel wordt geblust. Er
vallen ook heel wat traantjes, zegt Ria nog.
Ik
voel een voorzichtig tikje op mijn schouder. Enigszins
omhoogkijkend ontmoet ik de bezorgde blik van mijn
oudste. ‘Alles goed, mam?’ Ik knik, probeer de kluit in
mijn keel weg te slikken en loop even met hem mee naar
zijn broers. Of ze de skateboards uit de auto mogen
halen. Het trio heeft inmiddels de buurt verkend en een
skateterrein ontdekt waar ze hun energie kwijt kunnen.
Ik
kijk ze na terwijl ze lachend wegrennen met de
autosleutels. Drie kerngezonde kerels.
Het
zal lang duren voordat het woord ‘energie’ voor mij weer
een gewone lading krijgt.